條文本
PDF
摘要
目標描述與健康相關的生活質量(HRQL)在澳大利亞11-12歲兒童及其父母的全國樣本中的分布，並檢查親子兩組之間的關聯。
設計兒童健康檢查點，一項基於人群的橫斷麵研究，嵌套在澳大利亞兒童縱向研究(LSAC)的第6波和第7波之間。
設置澳大利亞7個城市和8個區域城鎮的評估中心，或家訪;2015年2月至2016年3月。
參與者在所有參與CheckPoint的家庭(n=1874)中，包含了1853名兒童(49.0%是女孩)和1863名父母(87.7%是母親)的HRQL數據(1786對)。
結果測量采用兒童偏好(兒童健康效用9Dimension, CHU9D)和非偏好(兒童生活質量，PedsQL V.4.0)測量方法和父母偏好測量方法(CHU9D;生活質量8維度評估(AQoL-8D)。使用現有的澳大利亞算法計算基於偏好的測量的效用分數，以呈現0-1的分數，其中1代表完全健康。使用Pearson相關係數和調整後的線性回歸模型評估親子一致性。應用調查權重和方法來考慮LSAC複雜的樣本設計、郵政編碼內的分層和聚類。
結果CHU9D的兒童平均值和SD為0.81 (SD 0.16)， PedsQL為78.3 (SD 13.03)。在成人中，AQoL-8D和CHU9D的平均HRQL分別為0.78 (SD 0.16)和0.89 (SD 0.10)。男孩和女孩的平均HRQL相似，但父親的平均HRQL略高於母親。親子CHU9D值的Pearson相關係數為0.13 (95% CI為0.09 ~ 0.18)。百分比和一致性分別和一起為男性和女性的兩個樣本。
結論我們提供用於HRQL測量的澳大利亞兒科人口值，以及針對中年成年人的第一個國家CHU9D值。在這個相對健康的樣本中，在11-12歲時，親子HRQL的一致性很小。
- 與健康有關的生活質量
- 幸福
- 參考價值
- 父母
- 孩子們
- 遺傳模式
- 相關性研究
- 流行病學研究
- 橫斷麵研究
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這項大型橫斷麵研究為未來調查健康相關生活質量(HRQL)的研究提供了澳大利亞參考數據。
這是澳大利亞首次使用兒童健康效用9維度(CHU9D)確定青春期前兒童和中年成年人HRQL值分布的研究。
這也是第一個調查基於偏好的HRQL在親子對偶中的一致性的研究，包括母子和父子估計。
我們的成人研究樣本中母親的比例很大，這限製了對父親的描述性和一致性估計的準確性。
生活在弱勢社區的家庭代表人數不足。
簡介
在評估醫療保健幹預措施的有效性和成本效益時，通常使用患者評級問卷測量與健康相關的生活質量(HRQL)。HRQL可以概括為衡量健康或疾病對身體和心理社會功能影響的多維結構。1存在各種HRQL工具，它們的主要區別在於它們描述健康狀況的方式、維度的數量和類型以及它們是基於偏好還是基於非偏好。非基於偏好的度量為每個維度提供相同的權重，或者僅通過其中包含的項目數量為每個維度提供權重。2基於偏好的度量方法使用偏好權重來分配不同項目和/或維度的相對重要性。2權重通常是根據一般人群中具有代表性的樣本的偏好來計算的。計算出一個數字，代表受訪者在該時間點的健康狀況。基於偏好的措施通常產生的總體得分範圍從相當於完全或完全健康的健康狀態(1)到相當於死亡的健康狀態(0)，通常還包括被認為比死亡更糟糕的狀態(<0)。3.通用的基於偏好的措施是計算質量調整生命年(QALYs)最廣泛使用的機製。3.質量aly以共同的度量標準表達醫療保健治療和預防規劃的好處，並指導醫療保健資源分配決策。質量aly的潛在優勢在於，它有助於對各種疾病和病症進行比較。
大多數基於偏好的HRQL測量都是針對成人開發的。成人人群可使用多種測量方法，其中許多都是為澳大利亞開發的偏好權重。4兒童HRQL文獻不太發達，研究人員一直不願意將成人HRQL的原則和定義轉移到兒童HRQL。5由於身體、情感和認知隨發展變化的動態性質，測量兒童時期的HRQL是困難的。6兒童HRQL測量的語言和內容需要適用於一係列發展階段。
Chen和Ratcliffe最近進行的一項綜述確定了國際上可用於兒科人群的9種基於偏好的通用儀器。7在這些工具中，兒童健康效用維度(CHU9D)是一種相對較新的基於兒科一般偏好的HRQL測量方法。8它是在英國開發的，並為包括澳大利亞在內的多個國家提供了優先權重。9九個維度來自於對患有各種急性和慢性健康狀況的7-11歲兒童的定性訪談。9這些維度(擔心、悲傷、痛苦、疲勞、煩惱、課業、睡眠、日常生活和參加活動的能力)概括了與兒童最相關的健康屬性。CHU9D還可以通過將學校工作領域重新定義為工作來適應成人學業。自澳大利亞偏好權重開發以來，CHU9D在澳大利亞兒童中的使用主要局限於驗證和特定條件的研究。10 - 13在澳大利亞和其他地方，它在成人樣本中的使用仍處於初步階段(凱瑟琳·史蒂文斯，個人交流，2017)。沒有全國性研究報告了整個澳大利亞人口的CHU9D值。HRQL的總體規範很重要，因為它們提供了一個基礎水平，可用於與其他樣本進行比較。
觀察性研究表明，慢性疾病兒童父母的HRQL明顯低於人群標準。14日15幹預研究表明，改善兒童健康的兒科幹預措施也可以改善父母的HRQL。16然而，這些研究用不同的儀器和在特定疾病的情況下測量了兒童和父母的HRQL;一般人群中兒童和父母HRQL之間的關聯尚未使用可比措施進行探索(迪肯大學衛生經濟學碩士Catchpool Major Report, 2016)。為了確定HRQL的一致性，必須使用相同的儀器和評分算法，否則任何差異都可能歸因於不同的評分技術。如果兒童和父母的HRQL之間存在關聯，那麼這可以為衛生專業人員和研究人員提供有用的信息，以便在兒童和青少年健康中增加對父母HRQL的關注，以及在成人衛生服務中增加對兒童HRQL的關注。
澳大利亞兒童縱向研究(LSAC)兒童健康檢查點提供了一個獨特的機會來檢查這些聯係。我們的目的是描述HRQL在澳大利亞11-12歲兒童及其父母的人口代表性樣本中的分布，以及父母和孩子之間的一致性。
方法
研究設計和參與者
LSAC最初的研究設計和招募細節在其他地方概述。17 18簡言之，LSAC招募了5107名澳大利亞嬰兒作為全國代表性樣本19采用兩階段隨機抽樣設計，以郵編為主要抽樣單位，此後又進行了六次兩年一次的數據收集。2004年首次招募率為57.2%，其中73.7% (n=3764)保留到2014年LSAC第6波。在第六波訪問期間，向家庭介紹了即將進行的詳細的橫斷麵生物物理評估(兒童健康檢查點)，3513個家庭同意與檢查點小組分享他們的聯係方式，以便招募加入該模塊。CheckPoint在2015年2月至2016年3月期間對11-12歲的兒童進行了調查。數據完整性高，如果參與者提供了任何可以評分的HRQL數據，則他們將被納入當前分析(圖1)．每個儀器的評分算法指定如何處理缺失數據。CHU9D不需要任何缺失的數據來計算總分。生活質量評估8維度(AQoL-8D)評分算法允許在每個維度內估算有限數量的缺失值。兒科生活質量(PedsQL)允許在每個子量表中有2到4個缺失值，以計算平均得分。非親生親子對被排除在一致性分析之外。關於CheckPoint研究設計的更詳細的描述可以在其他地方找到。20 - 22
參與者流程圖。*由於設備故障、數據質量差或時間限製而無法評估。^來自16對非親生親子對和43對CHU9D效用測量不完整數據的數據排除在一致性分析之外。C，子女數量;兒童健康效用9維度;HV，家訪評估;澳大利亞兒童縱向研究;MAC，主要評估中心;迷你評核中心;N，家庭數; p, number of attending adults.
同意
參與研究的家長/照顧者為他們自己和他們的孩子提供了書麵知情同意書。
過程
兒童和家長參與者在“臨時”評估中心進行了3個半小時(首都和大城市)或2個半小時(較小的區域中心)的訪問;無法或拒絕前往中心的人士可獲一個半小時的家訪服務(圖1)．在評估中心，參與者每15分鍾輪流使用不同的數據收集站。在整個訪問過程中，每位參與者都使用研究電子數據采集(REDCap)工具在iPad上完成了一份詳細的問卷調查23在等待期間。這包括作為本文主題的HRQL度量。
結果測量
每位受訪者完成了兩項自評HRQL測量，作為一份更大問卷的一部分。兒童問卷采用基於偏好的CHU9D量表和非基於偏好的PedsQL V.4.0量表。成人的測量是基於偏好的測量，CHU9D和AQoL-8D。
CHU9D是一種兒科通用的基於偏好的HRQL測量方法。它由一個九項描述係統和一組偏好權重組成，給出了描述係統所描述的每個健康狀態的效用值，允許計算qaly用於成本效用分析。9CHU9D的評分算法在不同的出版物之間進行了更新，並且在不同的國家之間有所不同。雖然CHU9D描述係統是為年輕人開發的，但CHU9D的原始評分算法是基於使用標準賭博方法的成年一般人群值。最近，澳大利亞青少年和成人評分算法開發使用最佳最差縮放方法。9這兩種技術都會生成一個分數，即在從完全健康(1)到死亡(0)的等效範圍內。為了使用CHU9D評估HRQL數據的分布，將青少年評分算法應用於兒童數據，將成人評分算法應用於成人數據。然而，為了使用CHU9D評估子-父組合之間HRQL的一致性，需要應用一種通用的評分算法。如果沒有出現這種情況，孩子的HRQL和父母的HRQL之間的任何差異可能是因為使用了不同的評分方法。因此，我們也將青少年算法應用於父母CHU9D數據，僅用於本研究的代際一致性分析。
PedsQL是一個標準化的通用評估工具，其版本用於評估兒童和家長對兒童HRQL的感知。245-18歲的兒童可以完成問卷的兒童自述部分。與CHU9D不同，PedsQL不是基於偏好的，它的23個項目在計算總分時都有相同的權重。24因此，PedsQL不能直接用於QALY的計算。美國人口規範數據表明內部一致性很高。25在這項研究中，報告了PedsQL V.4.0的通用核心量表得分。
AQoL-8D包含35個項目，包括獨立生活、人際關係、心理健康、應對、痛苦、感官、自我價值和生活滿意度等8個獨立評分維度。beplay体育相关新闻26日27日與CHU9D一樣，aol - 8d是一種多屬性實用儀器。這意味著有一個單獨的效用評分算法，允許計算每個參與者和qaly的效用值。當前研究中使用的效用算法來源於澳大利亞一般人群。26
潛在的混雜因素
統計分析
使用Stata V.14.2分析數據。使用平均值和標準差、百分位數和密度圖，分別描述了男性和女性的所有兒童和成人(即，無論與兒童的關係)的HRQL測量值。通過應用修正抽樣、參與和非響應偏差的調查權重和調查程序，並考慮到抽樣框架中的聚類，估計總體彙總統計數據和比例。SEs的計算考慮了複雜的設計和權重。31關於權重計算的更多細節在其他地方提供。20 32
采用(1)Pearson與95% ci的相關係數和(2)以孩子HRQL為因變量、父母HRQL為自變量的線性回歸，在包括兩性的模型中，對父母年齡、孩子年齡、劣勢指數以及父母和孩子性別進行了調整，評估了CHU9D父母HRQL與孩子HRQL之間的一致性。這些相同的分析重複使用加權多水平調查分析。由於這些結果相似，為了一致性，隻報告了未加權的結果。作為敏感性分析，我們使用成人算法計算的兒童和成人CHU9D數據重複所有分析。
患者和公眾參與
由於LSAC是一項基於人群的縱向研究，因此沒有患者群體參與其設計或實施。據我們所知，公眾沒有參與LSAC研究或其CheckPoint模塊的研究設計、招募或實施。在評估來訪時或之後不久，父母會收到一份為他們的孩子和他們自己所作的簡要健康報告。他們同意參加，因為他們知道，否則他們就不會收到關於自己或孩子的個人結果。
結果
樣本特征
在參與調查的1874個家庭中，至少有一項HRQL測量可用於1853名兒童(98.9%)和1863名父母(99.4%)。圖1)，以及1786對親子組合。男孩(n=945, 51%)略多於女孩(n=908, 49%)，父母樣本主要是社會經濟地位相對優越的母親(n=1634, 87.7%)。樣本平均劣勢指數得分略高於全國平均水平，分布範圍較窄，反映了該樣本中社會經濟弱勢家庭的代表性較低(表1)．
其他參與者特征在澳大利亞人口中具有廣泛的代表性。
HRQL的分布
孩子們
兒童平均CHU9D評分為0.81 (SD為0.16)(表2)．中所有測量提供了擴展的百分位值(從第5位到第95位)表3，中位數為0.85 (IQR為0.73至0.92)。
男孩和女孩的價值觀在很大程度上相似。平均PedsQL為78.3 (SD 13.0)，在男孩(77.6,SD 12.7)和女孩(79.1,SD 13.4)之間略有差異。HRQL的分布是傾斜的，大多數兒童報告高HRQL，少數兒童健康狀況較差(圖2)．男孩和女孩的這種分布相似，基於偏好和非基於偏好的測量也相似。
HRQL在兒童和父母中的分布。紅線:女孩/母親;藍線:男孩/父親;黑色虛線:全部。AQoL-8D，生活質量8維度評估;CHU9D，兒童健康效用9維度;HRQL，與健康有關的生活質量;PedsQL，兒科生活質量。
成年人
澳大利亞中年成年人的CHU9D平均得分為0.89 (SD 0.10)。由於成人和青少年評分算法之間的項目權重差異，使用CHU9D青少年算法(作為一致性分析所需)的值略低，成人的平均CHU9D評分為0.81 (SD為0.18)。aol - 8d在所有父母中的平均得分為0.78(0.16)。在成人的所有HRQL測量中，男性的得分略高於女性。在父母使用的基於偏好的測量方法中，HRQL的分布都向左傾斜，在男性和女性之間有輕微差異(圖2)．
討論
主要研究結果
我們描述了澳大利亞11-12歲兒童及其父母的HRQL值，以及首次報道的親子兩組的一致性。我們的研究結果為三種獨立的HRQL儀器提供了規範數據，我們希望對打算使用這些儀器的研究人員有用。在這個總體健康的人群中，HRQL隻有微弱的代際一致性。
優勢和局限性
兒童健康檢查點研究的優點包括大樣本量和多階段聚集調查方法，這些方法一起可以得出準確的人口估計數。這是在大型隊列研究中首次提供兒童HRQL與其父母HRQL之間的HRQL一致性數據。這也是第一個使用CHU9D在澳大利亞青春期前兒童和中年成年人中確定HRQL值分布的研究。
這一隊列的基於人群的抽樣使研究結果與更廣泛的澳大利亞兒童人口更相關，而以往的HRQL研究隻關注具有特定健康狀況的兒童。然而，在兒童和成人隊列中，處於社會經濟不利地位的參與者的代表性不足，這限製了對弱勢群體的普遍性。母親在成年人群中的比例過高，也降低了對父親的估計的準確性。
CheckPoint的研究針對澳大利亞的多個健康優先事項。研究人員在三個半小時的時間裏對每個孩子及其隨行父母進行了測量。需要收集的數據的長度和範圍限製了可以使用的HRQL度量的數量。HRQL分數根據特定的儀器而有所不同4並且，對於基於偏好的度量，所使用的評分算法。因此，本研究中HRQL分布和代際一致性的結果很可能取決於所使用的特定HRQL測量方法。
與其他研究相關的發現
當將本研究的HRQL結果與其他研究進行比較時，重要的是要考慮每個研究中應用的評分算法。CHU9D的評分算法隨著時間的推移不斷更新，不同國家的評分算法也有所不同。如前所述，本分析中使用的評分算法是最新的澳大利亞版本。羅伯茨在澳大利亞對一年級學生(平均年齡6.9歲)進行了一項試驗等使用與我們使用的相同評分算法的CHU9D作為結果測量。33兒童HRQL記錄的平均分數為0.8。33這與中給出的CHU9D值一致表2．陳等比較了澳大利亞兒童(平均年齡10.6歲)的HRQL(由CHU9D測量)和BMI。12他們的研究人群的平均CHU9D評分為0.87，高於CheckPoint的平均值;然而，他們應用了年齡較大的青少年評分算法(G Chen，弗林德斯大學研究員，2016年)。來自PedsQL非偏好測量的HRQL結果與先前報道的美國兒童樣本的值相似(平均得分79.6,SD 15.3)。25
這也是第一個報道澳大利亞成年人中CHU9D值分布的研究，因此我們無法確定該結果的可比性。成人AQoL-8D的CheckPoint均值為0.78低於Richardson等報告顯示，35-44歲成年人的平均得分為0.86，26同時也低於一項多國研究中成年人的平均得分0.83。4這種差異可能是因為我們的成年人樣本完全由父母組成，因為眾所周知，成年人在分娩後的幾年裏生活滿意度會下降。34未來的研究可以探索孩子的年齡對父母生活質量的影響。
將成人和青少年評分算法應用於參與者自評的CHU9D健康狀態時，CHU9D值的差異是預期的，並且與先前的研究一致。35這支持了這樣一個事實，即青少年確實與成年人有不同的健康偏好，而且重要的是，青少年健康研究不僅要讓青少年提供他們自己對措施的反應，而且要在適用於這些措施的任何評分中使用青少年的價值觀。
對臨床醫生和決策者的意義和啟示
我們的結果增加了兒童HRQL文獻，並提供了澳大利亞人口樣本中HRQL分布的估計。這些結果可用於與其他總體和樣本進行比較。
對圍繞HRQL代際一致性的文獻進行快速回顧發現，這項研究是澳大利亞和國際環境下的首次此類研究(迪肯大學衛生經濟學碩士Catchpool Major Report, 2016)。本研究的結果表明，當在同一時間點測量HRQL時，有一個小的代際一致性。孩子和父母(尤其是母親)HRQL之間關聯的這一明確證據支持了將所有個人視為更廣泛家庭成員的必要性6並考慮兒童和青少年健康服務對父母HRQL的影響，以及成人健康服務對患者子女HRQL的影響。
懸而未決的問題和未來的研究
這是第一個在人口水平上探索HRQL代際一致性的研究。本研究中發現的一致性強度反映了樣本的基於人群的性質;在患有慢性疾病的兒童和/或父母群體中，一致性可能更高，在這種情況下，考慮衛生服務對更廣泛家庭的影響將更加重要。一致性結果也僅限於兒童和父母組(CHU9D)中使用的單一HRQL儀器，未來的研究應檢查不同HRQL測量的一致性如何變化。
致謝
本文使用的單位記錄數據來自澳大利亞的成長，澳大利亞兒童的縱向研究。這項研究是由社會服務部(DSS)、澳大利亞家庭研究所(AIFS)和澳大利亞統計局(ABS)合作進行的。一些研究數據通過REDCap(研究電子數據捕獲;www.project-redcap.org)電子數據搜集工具。REDCap是一個安全的，基於web的應用程序，旨在支持數據捕獲的研究。作者感謝LSAC和CheckPoint研究參與者、工作人員和學生的貢獻。
參考文獻
腳注
貢獻者MC、LG、SAC和MW為研究概念和結果解釋做出了貢獻，起草了最初的手稿，對進一步的草稿進行了嚴格的修改，並批準了提交的最終手稿。MC和ACG對結果進行了解釋，進行了統計分析，起草了最初的手稿，對進一步的草稿進行了嚴格的修改，並批準了提交的最終手稿。
資金這項工作得到了澳大利亞國家衛生和醫學研究委員會(NHMRC)(項目資助1041352,1109355)，皇家兒童醫院基金會(2014-241)，默多克兒童研究所(MCRI)，墨爾本大學和兒童金融市場基金會(2014-055,2016-310)的支持。以下作者得到了NHMRC的支持:LG的早期職業獎學金(1035100);高級研究獎學金(1046518)授予MW。世界兒童基金會由新西蘭治愈兒童基金會資助。MCRI管理研究經費，並為其工作人員和研究提供基礎設施支持(IT和生物標本管理)，但在試驗的進行或分析中沒有發揮任何作用。MCRI的研究得到了維多利亞州政府運營基礎設施支持計劃的支持。澳大利亞社會服務部在研究設計中發揮了作用;然而，沒有其他資助機構在研究設計和實施中發揮作用;數據收集、管理、分析和解釋;文稿的準備、審查或者批準; and decision to submit the manuscript for publication.
免責聲明本文報告的發現和觀點僅代表作者個人觀點，不應歸因於DSS、AIFS或ABS。
相互競爭的利益MW獲得山德士的支持，在提交的工作之外的研討會上發言。
倫理批準CheckPoint數據收集方案得到了皇家兒童醫院(澳大利亞墨爾本)人類研究倫理委員會(33225D)和澳大利亞家庭研究倫理委員會(14-26)的批準。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明澳大利亞兒童縱向研究數據集和技術文件可通過許可協議免費提供給研究人員。數據訪問請求由國家縱向數據中心協調。更多信息請訪問https://dataverse.ada.edu.au/dataverse/lsac．
患者發表同意書不是必需的。