初始LSAC研究設計的細節和招聘概述了別處。 17 18簡而言之,LSAC招募了5107澳大利亞代表性的嬰兒 19使用兩階段隨機抽樣設計與郵政編碼作為初級抽樣單位,之後又進行了進一步的六兩年一次的數據收集。2004年最初的招聘率為57.2%,其中73.7% (n = 3764)保留LSAC波2014年6。波6訪問期間,家庭介紹了即將到來的詳細橫斷麵生物物理評估(兒童健康檢查站),和3513個家庭同意他們的聯係信息被共享和檢查點團隊為目的的招聘模塊。檢查站發生2015年2月至2016年3月在11 - 12歲的孩子。數據完整性是高,參與者包括在當前分析如果他們造成任何HRQL數據可以得分( 圖1)。每個儀器的評分算法指定如何處理缺失數據。所需的CHU9D沒有缺失數據計算總分。生活質量評估的8個維度(AQoL-8D)評分算法允許有限數量的缺失值的估算在每個維度。兒童的生活質量(PedsQL)允許兩到四個缺失值在每個子量表平均得分計算。非生物親子對被排除在一致性分析。更詳細的描述檢查點研究設計是可用的。 20 - 22

提供書麵知情同意參加父/照顧者為自己和他們的孩子參加這項研究。

孩子和家長參與者參加了“彈出”評估中心3½小時(首都和大城市)或2½小時(較小的區域中心)訪問;那些不能或拒絕參加中心提供了一個1½小時家訪( 圖1)。在評估中心,通過各種數據收集參與者旋轉電台每15分鍾。在訪問中,每個參與者完成了詳細的問卷管理在iPad上使用電子數據捕獲(搬運工)工具的研究 23在等待時間。這包括HRQL措施是本文的主題。

每個被調查者完成兩個自我報告HRQL措施作為問卷調查的一部分。孩子們的問卷和個性化CHU9D non-preference-based PedsQL V.4.0措施。成人的措施都是個性化的措施,CHU9D AQoL-8D。

CHU9D是兒科通用衡量HRQL的個性化。它由一個含有描述係統和一組偏好權重,給每個健康效用值所描述的狀態描述係統,允許計算qaly用於成本效用分析。 9評分算法CHU9D已經更新之間的出版物和國與國之間的不同。雖然CHU9D描述性係統對年輕人來說,原始CHU9D評分算法是基於成人普通人群值使用標準的賭博方法。最近,澳大利亞青少年和成人評分算法是使用最壞的定標方法。 9這兩種技術生成一個分數,也就是說,在等效完美健康的範圍(1)死(0)。評估使用CHU9D HRQL數據的分布,青少年評分算法應用於兒童和成人成人評分算法數據。然而,評估一致性HRQL親子之間使用CHU9D二分體,共同評分算法需要被應用。如果這沒有發生,任何差異HRQL的兒童和父母HRQL可能是因為不同的計分方法。因此,青少年算法也應用於父CHU9D數據,專為代際和諧的目的本研究分析。

PedsQL是標準化的通用的評估工具的版本評估兒童和家長孩子HRQL的看法。 245日至18日期間召開歲兒童可以完成兒童自我報告的問卷。不同於CHU9D, PedsQL不是基於偏好和每個23項同等重量的計算總分。 24因此,不能直接用於計算PedsQL QALY。美國人口規範數據表明高水平的內部一致性。 25在這項研究中,通用核心量表得分從PedsQL V.4.0報道。

AQoL-8D包含35項,分別由八個分維度,包括獨立生活,人際關係,心理健康,應對,疼痛,感覺,自我價值和生活滿意度。beplay体育相关新闻 26日27日像CHU9D AQoL-8D是一個多屬性效用的樂器。這意味著有一個單獨的效用評分算法允許每個參與者的效用值的計算和提升。在當前的研究中使用的實用算法是來自澳大利亞。 26

數據分析使用占據V.14.2。HRQL措施描述為所有兒童和成人(ie,不管孩子的關係),男性和女性分別結合,使用手段和SD,百分位數和密度圖。人口統計和總結比例估計權重運用調查和抽樣調查程序,糾正,參與和情況說明偏見,和考慮集群抽樣框架。SEs計算考慮到複雜的設計和重量。 31日提供更詳細的計算權重。 20 32

之間和諧的父母和兒童HRQL HRQL CHU9D評估使用(1)皮爾森相關係數的95%獨聯體和(2)線性回歸與因變量和家長孩子HRQL HRQL作為自變量,調整父母年齡、孩子年齡,劣勢指數,以及父母和孩子性模型中包括兩性。這些分析是重複使用加權多級調查分析。這些結果是相似的,隻有未加權的結果報告的一致性。敏感性分析,我們重複使用兒童和成人CHU9D數據分析價值與成人的算法。

因為LSAC以人群為基礎的縱向研究中,沒有病人團體參與其設計或行為。據我們所知,公眾並沒有參與研究設計,招聘或LSAC研究的行為或其檢查點模塊。收到衛生報告總結了父母對於孩子和自己或評估訪問後不久。他們同意參加,否則他們不會接收個人結果了解自己或他們的孩子。

1874個家庭參與,至少一個HRQL措施可供1853名兒童(98.9%)和1863名家長(99.4%)( 圖1),和1786年父子二分體。有稍微男孩比女孩(n = 945, 51%) (n = 908, 49%)和父樣本以母親為主(n = 1634, 87.7%)從一個相對socioeconomically得天獨厚的位置。樣本平均劣勢指數得分略高於全國平均水平,表明窄分布,反映出較低的代表socioeconomically弱勢的家庭在這個示例( 表1)。

其他參與者特征是澳大利亞人口的廣泛代表性。

弱正相關在場HRQL孩子和父母之間的HRQL CHU9D(為皮爾遜相關係數0.13,95%可信區間0.09到0.18)( 表4)。敏感性分析的結果(使用成人而不是青少年父CHU9D)算法相似(0.15,95%可信區間0.10到0.19)。這主要反映出母子和諧;沒有令人信服的證據的父子的一致性。係數也非常相似的調整線性回歸模型調整後的潛在的混雜因素和人口特征。

我們已經描述了HRQL值澳大利亞11 - 12歲的兒童和他們的父母一起首次報道在父子二的一致性。我們的研究結果為三個獨立的HRQL儀器提供規範的數據,我們希望將有助於研究人員打算使用這些工具。在這個一般健康人群,隻有弱HRQL代際和諧。

兒童健康檢查點研究的優勢包括大樣本大小和多級,聚集一起調查方法,允許精確的人口估計的推導。這是第一個研究提供HRQL兒童HRQL之間一致性數據和他們的父母在一個大型的HRQL隊列研究。這也是研究首次確定的分布中使用CHU9D HRQL值青春期前兒童和中年成人在澳大利亞。

這個群體的以人群為基礎的抽樣使研究結果更相關的更廣泛的澳大利亞兒童人口比先前的HRQL研究專注於兒童特殊的健康狀況。然而,有一個代表名額不足socioeconomically弱勢參與者的兒童和成人群體,這限製了generalisability弱勢群體。母親在成人群體的代表比例也降低了精度估計的父親。

檢查點的研究目標多個澳大利亞衛生優先事項。測量收集每個孩子和他們的父母在陪同3½小時會議。長度和數據,需要收集的範圍限製HRQL措施可用的數量。HRQL分數是根據特定的儀器的變化而變化 4個性化的措施,所使用的評分算法。因此,在本研究結果為HRQL分布和代際和諧很可能是依賴於特定HRQL措施使用。

當比較HRQL結果從這項研究別人是很重要的考慮評分算法應用在每一個研究。評分算法CHU9D已經更新在時間和不同國家之間。如前所述,評分算法應用在這個分析是最近澳大利亞版本。澳大利亞試驗進行一年級學生羅伯茨(平均年齡6.9歲) 等使用CHU9D作為一個結果測量我們使用相同的評分算法。 33孩子HRQL記錄的平均評分為0.8。 33這是符合CHU9D值了 表2。陳 等相比HRQL(以CHU9D)和BMI在澳大利亞兒童(平均年齡10.6歲)。 12他們的研究人口平均CHU9D得分為0.87分,高於意味著在檢查站;然而,他們應用一個年長的青少年評分算法(G陳,研究員,弗林德斯大學,2016)。HRQL結果PedsQL non-preference-based措施類似於從孩子之前報道值樣本在美國(平均得分79.6,SD 15.3)。 25

這也是研究首次報告在澳大利亞成年人CHU9D值的分布,因此我們不能確定這個結果的可比性。成人的檢查點的均值0.78 AQoL-8D低於理查森 等人口的規範,報道35-44歲成年人平均得分是0.86, 26也低於成人得分的平均值是0.83在多國研究報道。 4這種差異可以歸因於我們的成人樣本完全由父母組成,考慮到成年人已知經驗下降在分娩之後的生活滿意度。 34未來的研究可以探討影響兒童年齡在父母的生活質量。

CHU9D價值觀的差異在成人和青少年評分算法應用到參與者的自我報告預計CHU9D健康狀態,與先前的研究一致。 35這支持青少年的事實有不同的健康偏好成人和青少年健康是很重要的研究不僅讓青少年提供自己的應對措施,但也使用青少年價值觀在任何得分應用於這些措施。

我們的結果添加到孩子HRQL文學並提供估計的分布HRQL預期在澳大利亞人口樣本。這些結果可用於比較的目的與其他種群和樣本。

快速審查文學圍繞代際和諧HRQL發現,這項研究是第一個在澳大利亞和國際設置(Catchpool主要報告衛生經濟學碩士,迪肯大學,2016)。這項研究的結果表明,有一個小代際和諧HRQL當測量在同一時間點。這種明確證據的孩子和父母之間的關係(尤其是母親)HRQL支持需要考慮所有個人作為更廣泛的家庭的一員 6並考慮兒童和青少年的影響衛生服務的HRQL家長和成人的影響衛生服務的HRQL病人的孩子。

這是第一個研究探討代際和諧為HRQL人口水平。和合本研究中發現的強度反映了樣本的人群為基礎的性質;一致性可能更高組兒童和/或父母患有慢性疾病,在這種情況下,這將是更重要的考慮影響衛生服務的更廣泛的家庭。一致性的結果也局限於單一HRQL儀器用於兒童和家長團體(CHU9D),和未來的研究應該檢查一致性如何因HRQL措施而異。