父母的困難和信息需求在應對在學齡前兒童急性疾病:定性研究
BMJ1996年;313年doi:https://doi.org/10.1136/bmj.313.7063.987(1996年10月19日發表)引用這個:BMJ313:987 1996;
文摘
目標:識別並探索困難父母在兒童急性疾病的經驗,他們尋求的信息幫助他們。
設計:定性研究使用半結構式一對一和小組訪談學齡前兒童的父母。
設置:市內社區弱勢群體。
主題:95學齡前兒童的父母。
結果:父母覺得孩子的力量在處理急性疾病,因為困難的病了。核心父母的困難是他們的經驗信息共享不足的全科醫生和變化在他們的醫生的決策和行為。差距父母的信仰和對疾病和治療和專業人士的預期行為進一步沮喪的父母試圖了解疾病。父母表達了一係列可訪問的和特定的信息需要支持他們通過他們的談判的兒童疾病。
結論:與家長溝通需要更多承認父母的困難。專業人員有相當大的潛力能讓家長們分享更多的信息和技能。這些信息應該是一致的和地址父母的擔憂,信仰,並表示如果這種潛在意識到需求。
關鍵信息
更清晰的認識父母的困難可能有助於減少潛在的par -樹人和醫生之間的不和諧
試圖分享更大的和一致的信息可能會讓父母和父母應該敏感問題,信仰,和需求
緊張局勢可能出現兩個父母和醫生如果容忍更大的分享知識是伴隨著困難和分享的不確定性
介紹
當一個孩子患急病的,父母的擔憂可能會受到他們的感知程度的控製與一種疾病的威脅。1信息和教育可以提高父母的控製感和通知威脅的看法。然而,提供信息,父母對孩子的病,隻有適度的成功。2345影響父母的初級保健服務的知識和使用被證明是令人失望的,46和一些信息可能會加重父母的焦慮。4雖然父母似乎使用和價值信息,一些質疑其相關性和找到答案缺乏共同的查詢。7父母也不願意遵循建議的衝突與他們的信仰和慣例。8信息通常都是由專業人員很少或根本沒有與父母協商。先前的研究已經強調了實踐的現實描述的照顧孩子和父母的信仰和行為,91011但對父母的看法可能幫助他們當他們的孩子患急病的。在這項研究中,形成了一個研究項目的一部分開發的信息,父母與他們的參與,1我發現困難父母經驗和信息需求當麵對患急病的年幼的孩子。
結果
占主導地位的主題出現在父母感到一定程度的分析在處理急性疾病的孩子。他們遇到困難理解孩子的疾病。向專業人士尋求建議的經驗可以使他們感到不確定和無知。之間的差距父母的信仰和對疾病和治療和專業人士的預期行為進一步沮喪的父母試圖理解他們孩子的疾病。這些因素可以作為來源的不滿和有時不和諧在父母和醫生之間的關係。
“這隻是一個病毒”醫生評估和信息共享
父母通常信心承認他們的孩子是否生病。他們使用的組合行為和線索症狀評估對任何偏離正常是什麼特別的孩子。有更多的不確定性決定什麼是錯誤的,如果一個問題是重大或嚴重。父母在家庭、朋友、或者當地的藥房通常為指導,谘詢,或被建議谘詢,醫生當一種疾病是引起他們的關注。
受訪者想知道醫生如何評估一個生病的孩子。他們覺得排除明顯的神秘職業的評估。最常見的例子是尋求建議時,他們對孩子的咳嗽擔心感染“胸部”,因為孩子的胸部聽起來,甚至覺得,“吵鬧的。“然而,醫生會發音肺部“清晰”考試盡管明顯相反的證據。父母會發現很難質疑醫生的權威,仍然感覺愚蠢的擔憂或困惑的問題。父母也經常想知道醫生確定嬰兒疾病的嚴重程度(框1)。
箱時神秘的醫生的評估
“當小聽起來刺耳的,老生常談的…醫生各種把聽診器,說,嗯,這聽起來清晰,但我的意思是你知道自己錯了”(父母15)
“她帶回她的瓶子,我以為她真的病了…他走過來,看了一眼,說她好,但他是怎麼知道的?”(父母24)
參與者認為他們獲得足夠的信息或從他們的全科醫生解釋什麼是錯誤的。最常見的例子是一個孩子被診斷為病毒性或自我限製的疾病。被告知他們的孩子有一個病毒或缺陷往往是混亂,引發了焦慮而不是安慰,有時憤怒。父母認為病毒或缺陷的標簽是不滿意的,因為它看起來太模糊:它沒有為他們提供某種意義上的控製或定義什麼是錯誤的與他們的孩子。有些父母認為一個病毒的解釋是當醫生提供確定的診斷(2盒)。
箱兩個醫生的診斷病毒性疾病的孩子
從小組麵試
父2:他們認為他們讓你感覺更好的說這是一個病毒…但他們讓你感覺更糟
父母7:當他們說這是一個病毒,我的意思是什麼樣的病毒?它是從哪裏來的?父母1:你還是不明白他們是如何,你能做什麼,會多長時間…
父母5:你覺得你不再向前…你隻需要接受它如果他們不進一步解釋,我想知道…
父2:這是一個未知的醫生,他們不能確定,他們真的不知道…
父母1:我真的覺得有點生氣,因為你認為他們已經研究多年來學習,我還沒有研究,你覺得不滿意,如果你想聽到更多的東西…你隻是希望一切都是幹淨的
至少父母4:如果你真的知道這是那麼容易應付(組3)
父母的經驗和對治療的信念
父母的困難什麼是錯誤的與他們的孩子沉浸在他們的理解疾病的管理。明顯的變化在醫生的決定開出抗生素處方為父母創造了混亂,令人沮喪的能力理解疾病和對未來的學習。許多人接受抗生素治療日常經驗的例子中,當他們的孩子有咳嗽或喉嚨痛然後遇到衝突的行為從相同或不同的醫生。這種不一致的信息離開父母被醫生決定是否開,他們偶爾發現優柔寡斷在醫生(盒3)。
盒子3-Conflicting醫生的行為
“醫生說這是一個病毒,不需要治療,然後幾天後其他醫生給她抗生素”(父10)
“她病了這個可怕的咳嗽了兩周,醫生說這是一個病毒,最終她給我抗生素和說,“他們可能不會工作。”. .我想,“我是愚蠢的嗎?為什麼她給我嗎?’”(父母9)
父母的信仰時應使用抗菌素沒有涉及疾病的原因但停飛的觀念嚴重的疾病和疾病的影響他們的孩子,尤其是孩子的行為例,睡眠模式或如果他們的孩子似乎在痛苦。一些認為對症治療如撲熱息痛或咳嗽糖漿有抗生素作用方式一樣,但抗生素更有效的抗生素治療任何疾病將改善前如此。同樣,對抗生素的缺點不相關的疾病的原因。他們通常表示為一個相信太多的課程的抗生素會破壞孩子的免疫力減少未來的疾病或導致抗生素治療被當孩子有更嚴重的疾病,也是有效的,他們的孩子會成為抵抗抗生素的影響。
父母和醫生之間的關係
大多數父母經曆過的感覺無助當麵對他們的孩子患有一種疾病:他們強烈想要積極治療孩子減少這些感覺。這是經常與期望他們的孩子應該抗生素和失望和沮喪,當這不會發生,即使在父母似乎最容易承認大多數孩子的自我限製性質的疾病。一些家長認為抗生素的扣繳不合邏輯,這是一種常見的不和諧甚至衝突的醫生。處方抗生素似乎代表一項關於治療:這是一個幫助一些家長應對和表明他們的擔憂已經被醫生所重視。一些受訪者認為有曆史改變醫生的處方習慣,與醫生不願意開出比過去。他們認為這可能是因為醫生越來越必須考慮成本(盒子4)。
盒子當家長的期望從醫生的抗生素
“我覺得我們有足夠的應對問題,當然最好是讓他舒服比拖延,即使你知道他能得到更好的自己”(父17)
“她有一個非常糟糕的咳嗽,我要求抗生素,醫生不想給我…就好像她是嫉妒給我抗生素”(父母3組3)
“你會把與Calpol了…你感到失望…沮喪…有時你覺得也許他們不是聽你說“(父21)“以前給他們(抗生素)過去,隻是現在似乎是他們不能預算…如果是不會讓他們重病隻是讓它自生自滅”(父22)
父母是否麵臨困境尋求醫生的意見。有一個強烈的願望,分享責任與專業評估他們的生病的孩子,但是父母經常擔心或感到內疚,他們可能不必要的困擾著醫生。盡管父母向醫生尋求更多的信息,他們可能會覺得不舒服或缺乏自信使他們真正清楚醫生的擔憂。他們對質疑專家的權威和有意識的壓力在醫生的時間。父母說他們“沒有贏”困境當決定谘詢關於一個生病的孩子和他們的信心,就可能會消弱顯然意圖的言論從專業(5盒)。
箱5位家長“不贏的局麵
“有幾次我去問問醫生認為這是我阻礙因為…他們會認為我想告訴他們,他們的工作…然後它還在你的頭腦”2(父)
他們說,“如果你把他們早期的離開這幾天,看看,如果你等他們說,“你應該把他們早”…你覺得愚蠢…你不能贏”(父母9)
信息尋求父母
父母對兒童疾病表示需要更多的信息。建議的管理常見的症狀是不夠的。他們尋求解釋和細節,具體和實際來幫助他們決定可能導致的一種疾病,如何評估嚴重性,當尋求專業建議。他們想知道疾病的任何影響或其治療和預防的潛力在未來。大多數認為是更明智的會減少而不是增加他們的焦慮(6盒)。
盒子6-Feeling無知
“不知道它多麼專橫——要講述——就是恐慌我,如果我被告知要做什麼,要做什麼和如何去做,我就覺得我可以管理得更好”(父母6組1)
“你出來(手術)想知道有什麼你可以做來防止它再次發生,原因和影響…還有什麼我需要尋找嗎?”(父母20)
參與者學齡前兒童書籍發現作者傾向於專注於兒童發展和給建議”打電話給你的醫生如果你不確定。“這指導未能增加他們的信心或回答他們的問題,醫生會尋求在評估一個年輕的孩子,一個嘈雜的胸部,或皮疹嗎?父母認為,分享共同的經驗處理疾病的兒童將在未來有用的指導和使它更相關,特別是對於沒有經驗的父母。他們建議包括父母的提示護理生病的孩子,和照顧自己的健康的重要性作為一個家長。主要地區的父母希望了解反映他們所描述的困難(箱7)。
盒子7-Parents的信息需求
如何判斷疾病的嚴重程度
醫生如何評估疾病
當尋求建議
病毒性疾病的本質
在櫃台藥物和抗生素是如何工作的
皮疹的本質
學習其他父母的經曆
展示的信息
與會者強調信息訪問的重要性。他們通常知道更具體的疾病從媒體信息:從育兒雜誌,電視劇,或宣傳活動。最受歡迎的建議說明小冊子用照片和視頻,他們認為這將更有效,如果所示用專業的討論。受訪者認為,父母是最接受產前診所一般實踐中,嬰兒診所,和蹣跚學步的團體。雖然父母建議信息術語應該是免費的,他們希望它不應該忽略重要的技術信息會有助於他們理解。
討論
這個研究發現,缺乏信息和經驗的交流與衛生專業人員泄氣的父母試圖了解急性疾病的孩子。這是一個定性探索的經驗很大程度上是弱勢群體,白色英語組的父母。方法論的優點和討論了本研究的局限性。1進一步的研究計劃確定結果generalisable其他家長的不同背景。
與父母溝通
父母的問題聯係專業人士對改善doctor-parent溝通的挑戰。全科醫生一貫重要機遇提供信息和麵對麵。此外,信息往往是所有專業的可能。標簽的一種疾病,病毒可能不是有用的,除非父母的信仰以適當的解釋和理解是探索和討論。父母問他們真正的問題突顯出缺乏信心的重要性,試圖澄清問題和治療知識嚴重。這是強調14但未能功能經常doctor-parent接觸。
父母可以理解的渴望追求積極的管理可能反映了不僅對病毒性疾病和治療錯誤的信仰,也不滿感覺無法控製1孩子的疾病。這也反映了治療的預期增加衛生服務。它可能是特別重要的認識到父母的自我限製疾病診斷時可能的挫折。
醫生的處方抗生素不一致帶來的混亂表明明確和一致的信息專業人員需要父母當這些藥物表示,更高的透明度可能影響決定開什麼。這可能並不容易,因為醫生的處方行為和有很大的差別,它們的許多因素。15專業人士可能會有效地檢查自己的信仰和他們的處方影響什麼。研究探索疾病的醫生的管理他們自己的孩子也可以證明的。
不確定性和醫患關係衝突
父母的看法,即診斷為病毒或細菌隱含不確定性的醫生並不令人吃驚,由於父母的經驗專業人員的行為變化。可能反映的方式解釋提供等疾病或困難承認自我限製。缺乏具體的治療可能降低他們的感知程度的控製。1病毒性疾病的診斷通常是通過排除不可避免的不確定性,而父母可能是敏感的。這對父母都凸顯了可能出現的緊張局勢和專業人士如果更大的與父母分享深奧的知識和技能是伴隨著容忍不確定性和共享的困難。專業人士對診斷困境,等待和看到,處方抗生素可能是出奇的相似,父母的經驗。
父母強烈影響的責任感作為主管父母和壓倒性的罪惡的恐懼應該不能這樣做。1照顧生病的孩子無疑是一個道德問題,父母根據他們的行為。尋求專業的建議創建父母之間潛在的衝突需要表明他們是足夠的父母適當地按照社會的標準和行為根據專業標準(不打擾醫生簡單的疾病)。父母承認他們缺乏醫學技能但同時維持,醫生希望他們可以勝任。作為父母他們在一種毫無勝算的局麵。更多的意識到這些問題導致parent-doctor關係不平等可能有助於減少潛在的父母和專業人員之間的不和諧。這相似之處的工作表明,醫患衝突相互作用在於醫生的矛盾的預期病人的行為,病人在進退兩難的處境。16醫生認為病人應該使用他們的判斷何時尋求醫療建議但後來期望病人放棄任何索賠專家谘詢和聽從醫生的判斷。16
共享信息
應對威脅事件的能力可能會增加如果這些事件是可預測的。本研究表明父母尋求的信息會減少父母的無知和無能為力的感覺經驗,強化控製和修改他們的感知威脅的疾病。1父母的建議的具體信息需要與通常定義並呈現給他們:他們尋求超過簡單的建議管理的常見症狀。信息應該開發根據父母的需求和感知包含父母的技能和經驗,作為本研究的受訪者。教育和建議必須承認和解決父母的關於病毒普遍持有的信念,自我限製疾病和抗生素及其關鍵擔憂發燒、咳嗽,和腦膜炎。1
受訪者的熱情去學習更多,特別是關於疾病和其嚴重性的評估表明,分享這樣的技能可能是值得的。一個關鍵問題是適當的共享決策的不確定性由醫生將進一步促進父母的教育和理解或創建困難。父母的教育對專業有明顯影響。這種障礙可能克服使用父母的建議的例子中,發展教育計劃的書麵和視聽材料使用的父母在家或在交互組全科醫生'surgeries在討論與實踐護士,健康訪問者,在嬰兒或產前診所或醫生。策略可能探索模型的年輕母親的一般實踐參與討論組,1718和實踐護士提供教育關於輕微疾病也可能是可行的。19雖然父母抱怨他們收到太少或相互矛盾的信息,醫生會很小心的給的信息可能會導致焦慮。人們有不同的應對風格:有些人可能會希望比別人更好的通知。信息和教育對父母最好提供給那些想要它,而不是傳播到每一個人。然而,似乎有一種對目標管理usbill兒童的父母有特殊的困難。20.這項研究表明,專業人士可以做更多能讓家長們。專業的程度感到能夠放棄壟斷專家知識和技能構成了進一步的挑戰。
我感謝父母參加;Sharon Denley項目秘書;阿德萊德醫療中心的初級護理團隊的支持和鼓勵;埃塞爾街手術,格拉迪斯麥克法蘭,瑪姬·克雷格和卡倫德幫助招募參與者;安·克羅斯蘭和波林皮爾森羅西史黛西,約翰•豪伊凱文•瓊斯和匿名裁判有用的評論。
腳注
資金和約克郡北部地區衛生行政部門。
的利益衝突一個也沒有。